Wie ist es wirklich, mit einer Darmerkrankung zu leben? | Fitness | 2018

Wie ist es wirklich, mit einer Darmerkrankung zu leben?

Foto, Veer.

Zwei Wochen, nachdem sie den Mann ihrer Träume kennengelernt hatte, steuerte Joanna Valsamis eine Operation an, um ihren Darm zu entfernen. "Stellen Sie sich vor, Sie erklären an einem ersten Tag, warum Sie eine Ileostomie-Tasche bei sich tragen", sagt der 32-jährige Direktor einer Non-Profit-Organisation in Toronto. "Ich habe eine Krankheit, bei der es hilft, einen Sinn für Humor zu haben."

Joanna hat Colitis ulcerosa, eine unheilbare Form von entzündlichen Darmerkrankungen (IBD). Vor einem Tag vor acht Jahren drehte sich ihr Immunsystem gegen ihren Körper. Es riss einen Weg der Zerstörung durch ihren Magen-Darm-Trakt, attackierte gute Darmbakterien und Blasenbildung in ihrem Darmgewebe. "Ich dachte, es wäre nur Stress - aber Stress gibt dir keine blutenden Geschwüre", sagt sie. Colitis ulcerosa ist eine von zwei Arten von CED - die andere ist Morbus Crohn - die in jedem Alter auftreten kann, ohne ersichtlichen Grund. Obwohl beide die Auskleidung des Verdauungssystems schädigen, Entzündungen, Wunden, Blutungen und Vernarbungen verursachen, ist der Hauptunterschied zwischen den beiden, dass Morbus Crohn jeden Teil des Verdauungssystems beeinflussen kann, während Colitis ulcerosa den Dickdarm anvisiert. Über 300.000 Kanadier haben IBD. Unbehandelt kann es lebensbedrohlich sein.

Verbrennung
Genetik kann bei der Entwicklung von IBD eine Rolle spielen, und Faktoren wie Stress und verarbeitete Lebensmittel können peinliche Symptome wie Krämpfe, Gas und Durchfall verschlimmern . Aber es ist ein fehlerhaftes Immunsystem, das sich als definierende Ursache der Krankheit herausstellt. Armeen von Immunzellen patrouillieren typischerweise den Körper auf der Suche nach ausländischen Eindringlingen. Sie verlassen sich auf komplizierte Kommunikationsnetzwerke, um festzustellen, welches Bakterium Freund oder Feind ist. Mit IBD werden die Drähte gekreuzt und gute Darmflora sieht wie Feinde aus. "Es ist wie zwei Nachbarn, die miteinander auskamen, aber nicht mehr können", sagt Dr. Shane Devlin, Programmdirektor der Abteilung für Gastroenterologie der Universität von Calgary. "In diesem Fall verursacht der entstehende Schaden unglaubliche, oft schwächende Schmerzen."

Wenn das Immunsystem gute Darmbakterien befällt, löst der Körper eine Entzündungsreaktion aus, die schließlich das Darmgewebe schädigt und Geschwüre, Löcher im Darm oder schwere Blockaden verursacht . Und es macht Dinge, die angenehm sein sollten, wie Essen und Trinken, äußerst unangenehm.

Shelby Milholm, ein 28-jähriger Lehrer für Erwachsenenbildung an der Vancouver Island University, erlitt schmerzhafte Symptome, die sich wie Magengrippe anfühlten ein ganzes Jahr lang, bevor sie 2008 mit Morbus Crohn diagnostiziert wurde. Zuerst dachte sie, es wäre ein schlechter Fall von Nerven - der Psychologie-Absolvent hatte sich gerade in einen Bachelor-Studiengang eingeschrieben. Sie war begeistert von ihren Kursen, aber bald fand sie sich hektisch im Waschraum auf dem Campus herum, statt den Unterricht zu besuchen.

Shelby besuchte ihren Hausarzt mit einer merkwürdigen Liste von Symptomen: stark geschwollene Gelenke, Softball-Größen an den Schienbeinen, niedrig Energie und unerklärlicher Gewichtsverlust (über 50 Pfund trotz ihrer Schüler Diät von Pizza). Ihr Arzt dachte, dass dies Anzeichen für die Monosymptome sein könnten, die sie als Teenager hatte, also verordnete er Antibiotika, aber sie verschlimmerten ihre Symptome nur.

"Es kam zu dem Punkt, an dem ich essen würde, wenn ich aß sich in verrückten Schmerzen verdoppeln ", sagt sie. "Ich bin bis zu 25 Mal am Tag in den Waschraum gelaufen und habe Medikamente gegen Durchfall bekommen, so wie es Süßigkeiten waren." Shelby fühlte sich von ihrem Körper betrogen und aß kaum etwas für sechs oder sieben Wochen. "Ich erinnere mich an einen Freund im Supermarkt, der mich nicht erkannte, weil ich so viel Gewicht verloren hatte. Ich war ängstlich; Meine Eltern hatten Angst; und es fühlte sich an, als würde meine ganze Welt auseinanderfallen."

Unerträgliche Krämpfe brachten sie schließlich in die Notaufnahme. Eine Koloskopie ergab schwere Entzündungen und große Teile erkrankten Gewebes in ihrem Dickdarm und Dünndarm. "Ich hatte noch nie von Crohn gehört. So erschreckend es war zu erfahren, dass ich eine unheilbare Krankheit hatte, ich war erleichtert, endlich zu wissen, was in mir vorging."

Joanna erlebte auch ihre ersten Symptome an der Universität. In ihrem letzten Jahr, in dem sie sich mit Ernährung und Nutraceutical Science beschäftigte, litt der aktive Läufer unter stechenden Bauchschmerzen. Sie bastelte an ihrer Diät, aber nichts half. "Ich war zu dieser Zeit Kellnerin und habe starke Krämpfe, unkontrollierbares Gas und blutigen Durchfall erlebt. Ich musste meine Stunden verkürzen, weil ich mir Sorgen machte, dass ich es nicht rechtzeitig in den Waschraum schaffen würde. "Joannas Schmerz wurde so groß, dass es sogar wehtat, einen Schluck Wasser zu trinken. "Sobald ich etwas gegessen oder getrunken habe, würde mein Darm spasmen", sagt sie. "Ich fing an, Essen mit Schmerz zu verbinden." Eines Tages wurden ihre Krämpfe so unerträglich, dass sie in die Notaufnahme gebracht wurde, wo eine Kolonoskopie blutende Geschwüre zeigte, die ihren Doppelpunkt auskleideten. "Ich war mit der menschlichen Biologie vertraut, weil ich sie studiert habe, aber nichts hat mich auf den Moment vorbereitet, als ich entdeckte, dass ich eine unheilbare Krankheit hatte."

Wie es sich anfühlt, IBD zu haben
"Leben mit IBD ist wie auf einer Achterbahnfahrt ", sagt Dr. Kevan Jacobson, Leiter des Programms für entzündliche Darmerkrankungen an der Universität von British Columbia. "Selbst Menschen mit bescheidenen Symptomen sehen ihr Leben auf den Kopf gestellt. Plötzlich musst du immer in der Nähe eines Waschraums sein. Es verändert, wie du über deinen Weg zur Arbeit denkst, mit Freunden ausgehen, ausgehen, reisen, Sport treiben oder einfache Besorgungen ablegen."

Von der Diagnose bis zur Behandlung kann eine Person mit IBD arbeitsfrei sein, sich mehreren Krankenhausaufenthalten stellen und IV Transfusionen, experimentieren Sie mit verschiedenen Behandlungen oder entscheiden Sie sich sogar für eine Operation. "In schweren Fällen sind die Veränderungen, die eine Person erfährt, tatsächlich auf dem gleichen Niveau wie Patienten mit einigen Krebsarten", sagt Devlin.

Nach ihrer Diagnose hatte Joanna Angst, dass sie nie wieder ein soziales Leben führen würde. "Wie gehst du aus, wenn Essen und Trinken immer ein Problem ist? Ich liebte es zu rennen und Gewicht zu trainieren, und plötzlich war nichts mehr möglich. "Sie fühlte sich isoliert und allein. "Ich habe mich eine Weile zu Hause versteckt und dachte, mein Leben wäre vorbei", sagt sie. "Eine der Auswirkungen, über die Ärzte nie wirklich sprechen, ist die Depression, die man empfindet, wenn man versucht, mit einer peinlichen Krankheit durch das Leben zu navigieren."

Manchmal kann die emotionale Notlage von IBD einen so hohen Tribut fordern wie die körperlichen Symptome Denn im Darm lagern wir den Großteil unseres Serotonins, des Glückshormons. Mit mehr Nervenzellen im Darm als im Rückenmark kann der Darm die Stimmung und das Wohlbefinden mehr beeinflussen als das Gehirn.

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Die beste Behandlung finden
Das Problem mit unseren Innenseiten ist, dass sie unberechenbar sind, und die Ärzte sind immer noch ratlos, was sie dazu bringt, so zu reagieren, wie sie es tun. Um die richtige Diagnose zu finden und die perfekte Behandlung zu finden, braucht es Zeit, da so viele andere gastrointestinale Probleme ausgeschlossen werden müssen.

Um ihren Morbus Crohn unter Kontrolle zu halten, wird Shelby für den Rest ihres Lebens zwei Medikamente einnehmen Kommunikationslinien innerhalb ihres Immunsystems und eines, um den Drang ihres Körpers, sich selbst anzugreifen, zu unterdrücken. Sie versuchte eine Reihe von Drogen, bevor sie die richtigen fand. Die hohen Dosen von Steroiden, die ihr Arzt zuerst verordnete, ließen ihr Gesicht anschwellen und ließen sie erschöpft zurück, aber jetzt ist die Entzündung unter Kontrolle, abgesehen von ein paar Schübe. "Ich bin vorsichtig, was ich esse", sagt sie. "Schalentiere und zu viel Ballaststoffe stören mich, und ich vermeide Molkereiprodukte und rotes Fleisch."

Joanna wurde auch auf Steroide gesetzt und erlebte ähnliche Nebenwirkungen. "Außerdem hat das Medikament meinen Appetit erhöht, was frustrierend war, denn jedes Mal, wenn ich aß, schmerzte es mehr", sagt sie. Schließlich reagierte ihr Körper nicht mehr auf die Medikamente, und ihre Knochen wurden schwach (ein weiteres Risiko für eine längere Steroidanwendung ist eine schlechte Calciumabsorption). Joanna hatte gerade die Schule beendet und war auf der Suche nach einem Job, als ihre Mutter starb. "Stress verursacht nicht IBD, aber es verschlimmert es, und meine Krankheit verbreitet sich schnell in meinem Dickdarm", sagt sie. "Die Operation schien meine beste Option zu sein." Ärzte führten eine J-Pouch-Operation durch: Sie entfernten ihren gesamten Dickdarm, machten einen Beutel mit dem Ende ihres Dünndarms und verbanden ihn mit ihrem gesunden Rektalgewebe - wodurch sie keinen Ileostomiebeutel mehr benötigte. Die Operation war ein Erfolg. "Wenn du mich jetzt ansiehst, würdest du nie wissen, dass ich einen Teil meines Verdauungstraktes vermisse", sagt Joanna. "An manchen Tagen vergesse ich, dass ich sogar eine Krankheit habe."

Zur Behandlung von Schüben verschreiben Ärzte jetzt ergänzende Behandlungen wie aktives Stressmanagement, geführte Meditation, Hypnotherapie und Akupunktur. "Mit dem Bauch lernen wir den Wert eines kombinierten Ansatzes", sagt Devlin. "Verstand und Bauch teilen eine innige Verbindung. Große Lebensereignisse können die Symptome verschlimmern, während es sogar besser ist, einfach nur Urlaub zu machen."

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Wie das Reden hilft
Nach ihrer Operation Joanna fügte ihrer Routine Yoga und Meditation hinzu. Als ihr Stress wegschmolz, taten viele ihrer Symptome auch. Sie fand, dass die Verbindung mit Menschen, die ebenfalls IBD hatten und offen über die Krankheit diskutierten, auch einen Unterschied machte. "Die Leute denken nicht an ihre Doppelgänger, und sie wollen nicht über sie reden", sagt sie. "Ich war eine Privatperson, aber dann wurde ich in eine Welt geworfen, die von älteren männlichen Ärzten, rektalen Untersuchungen und ungeschickt dominiert wurde Situationen. Ich musste mich umziehen. "Selbst wenn es um das Datieren ging, wurde Joanna klar, dass sie früh und ehrlich in der Beziehung sein musste. "Ich erinnere mich an mein erstes Date mit meinem Freund. Es war definitiv Alkohol beteiligt, und es half, weil ich ihm erzählen musste, was los war. Du erwartest, dass die Leute nicht hier bleiben werden, aber ich habe gelernt, dass, wenn ich ehrlich bin und darüber lache, die Leute unterstützender sein können als du denkst."

Shelby fand Hilfe bei der Crohn's und Colitis Foundation . "Es gab mir die Möglichkeit, andere Menschen wie mich zu treffen", sagt sie. "Ich fühlte mich nicht mehr so ​​allein." Shelby hat regelmäßig an seinem Blog der Gutsy Generation mitgewirkt und dazu beigetragen, ein Buch herauszubringen, das treffend Geschichten aus dem Thron genannt wird. "Wir sind in einer neuen Ära, in der wir offen über unseren Mut reden", sagt Devlin. "Ich sage meinen Patienten: Es ist wie Kopfschmerzen, nur woanders. Der Schlüssel zur Genesung ist, sich selbstsicher genug zu fühlen, um darüber zu sprechen, was in dir vorgeht."

Inzwischen hat Joanna eine größere Wertschätzung für ihre Körpermechanik entwickelt. "Meine Gesundheit zu priorisieren, hat mir mehr Kontrolle gegeben", sagt sie. "Nach meiner Diagnose, hätte mir jemand gesagt, dass ich eines Tages ein wundervolles soziales Leben und einen neuen Hund haben würde und bald darüber diskutieren würde, ein Haus mit meinem Freund zu kaufen, hätte ich es nie geglaubt. Ich bin der lebende Beweis dafür, dass es besser wird."

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( Anmerkung des Herausgebers: Jede Geschichte basiert auf persönlichen Erfahrungen im Gesundheitswesen Irrgarten Indem wir einzelne Kämpfe und Ergebnisse hervorheben, hoffen wir, anderen dabei zu helfen, kluge, informierte Entscheidungen zu treffen. Regulationen und Ergebnisse für jede Therapie variieren je nach Provinz und Individuum. Fragen Sie Ihren Versicherer vor der Behandlung nach den Deckungsrichtlinien.)

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