Wie Terry Pratchett meiner Mutter geholfen hat, mit Alzheimer fertig zu werden | Leben | 2018

Wie Terry Pratchett meiner Mutter geholfen hat, mit Alzheimer fertig zu werden

Sir Terry Pratchett. Foto, Oli Scarff / Getty Images.

Ich hörte zum ersten Mal von dem populären britischen Fantasy-Autor Sir Terry Pratchett, der am Donnerstag starb, als ich an der posterioren kortikalen Atrophie (PCA) geforscht habe -onset Alzheimer. Pratchett, der Autor der Scheibenwelt Serie, hatte eine Reihe von Artikeln in britischen Zeitungen über PCA geschrieben, eine Krankheit, die die Kommunikation zwischen dem Gehirn und den Augen beendet. Meine Mutter war gerade diagnostiziert worden und ich brauchte dringend Informationen. Pratchetts Artikel, in denen er schwor, weiterhin Romane zu schreiben, boten so viel Trost.

Die Krankheit kommt oft erst um die 50 Jahre alt und beginnt langsam, so dass die Betroffenen durch subtile Veränderungen ihrer kognitiven Fähigkeiten frustriert sind. Zu Beginn haben sie Schwierigkeiten, ihre Schlüssel zu finden, selbst wenn sie direkt vor ihnen auf einem Tisch stehen - und es wird unmöglich, Wegbeschreibungen und Rezeptanweisungen zu verstehen. Aufgrund des jungen Alters und Sehstörungen sind Fehldiagnosen häufig. Ärzte sagten Pratchett, dass er einen Schlaganfall hatte, während der Zustand meiner Mutter als geistiger Zusammenbruch und leichte kognitive Störung bezeichnet wurde. Die PCA-Diagnose kam schließlich im Jahr 2013.

Pratchetts Artikel waren für Mama eine Rettungsleine. Hier war ein heller, lustiger Literat, der dieselbe Krankheit hatte wie sie. Er sah jung aus wie sie und musste "die Dinge fröhlich halten". Sie war sehr beeindruckt, dass er weiterschreiben konnte - mit Diktiersoftware oder einer Assistentin -, da sie ihre Pflichten als Kassiererin nicht mehr erfüllen konnte. Sie trug seine Artikel herum und als sie jemandem PCA erklären musste, verminderte sie ihre Verlegenheit, indem sie Pratchetts Artikel herausholte. Weil er die Krankheit hatte, fühlte sie sich in guter Gesellschaft.

Pratchett spendete mehr als eine halbe Million Pfund für die Alzheimer-Forschung und nahm an experimentellen Behandlungen teil. Inzwischen nahm der Zustand meiner Mutter eine Wendung. Sie ging zu einer Lumbalpunktion (ein Verfahren, das zur Bestätigung der PCA-Diagnose und zum Test auf genetische Faktoren gegeben wurde) und erlitt unmittelbar danach eine Gehirnblutung. Das beschleunigte ihren Abstieg in Alzheimer viel schneller als erwartet - und mit 61 ist sie in einer Langzeitpflegestation. Ihre Vision ist fast verschwunden und angesichts ihrer aktuellen kognitiven Fähigkeiten würde sie die Artikel von Pratchett, die sie so sehr liebte, nicht verstehen.

Es gibt viele Unbekannte darüber, wie sich PCA auf das Leben meiner Mutter auswirken wird . Wir hatten gehofft Pratchett wäre unser Führer. Im Alter von 66 Jahren starb er in seinem Bett. Seine Katze lag neben ihm - und umgeben von geliebten Menschen. Während andere einen Mann feiern, der ihnen das magische Universum von Scheibenwelt geschenkt hat, bin ich für immer dankbar, dass er den allzu realen Bericht über die Krankheit teilte, die sein Leben kosten würde.

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