Wie Lupus das Leben einer Frau auf den Kopf stellte | Gesundheit | 2018

Wie Lupus das Leben einer Frau auf den Kopf stellte

Frau Foto: Bigstockphoto; Träne und Draht: Istockphoto

An einem kühlen Nachmittag im Februar 2001 ging Sabrina Pascoa in eine Walk-in-Klinik in London, Ontario mit grippeähnlichen Symptomen: Gliederschmerzen, Appetitlosigkeit und trockener Husten, der sie aufgehalten hat Nacht. Zuerst dachte sie, sie hätte es mit einem besonders ekligen Grippevirus zu tun, aber als sie am nächsten Tag zur Blutuntersuchung zurückkehren sollte, wusste sie, dass etwas Ernsteres im Gange war. In dieser Nacht ging Sabrina wie gewohnt zur Arbeit, um zu warten, aber einige Stunden nach ihrer Schicht konnte sie nicht mehr atmen und wurde ins Krankenhaus gebracht.

Die Ärzte befahlen eine Reihe von Tests und erklärten Sabrina schließlich, dass sie Leukämie haben könnte. "Ich bin ausgeflippt", sagt sie. "Mein erster Gedanke war:, Ich werde sterben, und ich bin erst 21 Jahre alt. '" Aber ihre Ärzte waren sich nicht sicher über die Diagnose, ganz zu schweigen von der Prognose. Sabrina blieb einen Monat lang an die Maschinen im Krankenhaus angeschlossen, während sie ihre Verschlechterung begutachtete. "Ich erinnere mich kaum an diese Wochen, aber ich erinnere mich, dass ich ein paar Mal aufgewacht bin und dachte, dass das Leben nie wieder dasselbe sein wird."

Irgendwann setzten die Ärzte ein Problem mit ihren Nieren ein, die nur funktionierten 30 Prozent. Sie wurde schließlich mit systemischem Lupus erythematodes, besser bekannt einfach als Lupus diagnostiziert - eine Krankheit, von der Sabrina noch nie etwas gehört hatte.


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Unter Beschuss
Lupus ist eine chronische Autoimmunkrankheit, die das Abwehrsystem des Körpers verwirrt und sich selbst angreift, was zu Entzündungen und Schäden an Gewebe und Organen führt. Es betrifft etwa einen von 1.000 Kanadiern, und Frauen in ihren reproduktiven Jahren (15 bis 45 Jahre alt) werden achtmal häufiger diagnostiziert als Männer im gleichen Alter. Und das ist alles, was wir über die Krankheit wissen. Sogar Lupus Canada beschreibt es als "komplex und verwirrend".

Das erste Problem ist, dass Lupus schwer zu diagnostizieren ist. Keine zwei Fälle sind genau gleich und die Symptome umfassen alles von Müdigkeit, Fieber und Gelenkschmerzen bis zu Schmerzen in der Brust, Kopfschmerzen und Kurzatmigkeit. Das auffälligste Symptom ist ein schmetterlingsförmiger Ausschlag, der sich über die Wangen und den Nasenrücken ausbreitet, aber nicht jeder entwickelt ihn. Die Symptome können plötzlich oder langsam auftreten, können mild oder schwerwiegend sein und können sich eine Zeit lang verschlimmern (Flares genannt), bevor sie sich verbessern oder verschwinden.

Dann gibt es eine lange Liste von Komplikationen. Je nachdem, welcher Bereich Ihres Körpers betroffen ist, kann Lupus zu Nierenschäden, Blutgerinnseln, Krampfanfällen und Herzinfarkten führen. Es erhöht auch das Risiko von Diabetes, Osteoporose, Knochenschwund und Krebs. Noch wissen Ärzte nicht, was es verursacht. Obwohl angenommen wird, dass Genetik eine Rolle spielt, hatte niemand in Sabrinas Familie eine Vorgeschichte der Krankheit. Sie weiß auch nicht, was ihr Auslöser war. "Einer der schwierigsten Teile ist nicht zu wissen, ob oder wann es aktiv werden wird", sagt sie. Lupus kann durch Hormone, Stress, Infektionen, Erkältungen und sogar Sonneneinstrahlung ausgelöst werden.


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Das Problem mit der Behandlung
Sabrinas erste Runde der Lupusbehandlung war eine Infusionstherapie Injektionen verschrieben, wenn die Symptome so stark sind, dass orale Medikamente es nicht schneiden. Andere Lupuspatienten zu sehen, die an intravenösen Infusionen hafteten und extrem krank aussahen, machte ihr Angst. "Am ersten Tag, an dem ich in den Behandlungsraum ging und sah, dass alle an die Maschine angeschlossen waren, dachte ich:, Ich komme damit nicht klar '", sagt sie. "Ich habe den Raum weinend verlassen." Jede Medikation dauerte drei Stunden und dann ging Sabrina nach Hause und stützte sich auf die Nebenwirkungen. Sie fühlte sich erschöpft und übel, und bei der dritten oder vierten Behandlung begannen ihre Haare in Klumpen zu fallen. "Es war ziemlich hart", sagt sie.

Sabrina war endlich in der Lage, auf orale Medikamente umzusteigen - ihre Ärzte wollten sie von intravenösen Medikamenten ab, um das Risiko langfristiger Probleme zu reduzieren, die sie verursachen können, einschließlich Organschäden und Unfruchtbarkeit. Letzteres war Sabrina besonders wichtig. "Als ich diagnostiziert wurde, war das erste, was ich fragte, ob ich sterben würde. Meine nächste Frage war, ob ich eines Tages noch ein Baby bekommen könnte - und die Antwort war ein absolutes Nein. "Sie war am Boden zerstört. Bis vor Kurzem rieten die meisten Experten davon ab, schwanger zu werden, da das Risiko für Krankheitsausbrüche und Fehlgeburten (10 bis 15 Prozent höher als bei gesunden Frauen) erhöht ist. Viele Frauen mit Lupus sind nicht gut genug, um eine Schwangerschaft überhaupt in Betracht zu ziehen, während andere besorgt sind, dass ihr Baby neonatalen Lupus entwickelt oder über Nebenwirkungen von Medikamenten, die in seltenen Fällen Gaumenspalten und Herzprobleme bei Babys verursachen können.

Sabrina hat im Laufe der Jahre eine Reihe von Medikamenten getestet, darunter Prednison (eines der am häufigsten verschriebenen Kortikosteroid-Medikamente gegen Lupus), das mit einigen schwerwiegenden Nebenwirkungen einhergeht. Auf kurze Sicht sind dies Gewichtszunahme, starke Schwellungen und Depressionen. Aber es sind die langfristigen Auswirkungen der Medikamente, über die sich Ärzte und Patienten am meisten Sorgen machen. Muskelschwäche und Knochenschwund sind weit verbreitet: Sabrina (heute 33) hatte vor vier Jahren eine Hüftprothese und entwickelte Arthritis in ihren Knien und Knöcheln.


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Ein Teil des Problems ist die Wissenschaft hat langsam Medikamente speziell zur Behandlung der Krankheit gefunden. (Zum Beispiel werden Lupuspatienten oft Medikamente gegen Malaria verschrieben.) "Viele der Medikamente, die wir verwenden, werden von Health Canada nicht für Lupus angegeben", sagt Dr. Jennifer Reynolds, Rheumatologin und Direktorin der Lupus-Klinik im St. Pauls Hospital in Vancouver. "Ja, sie wurden für Lupus adoptiert und sind traditionelle Therapien geworden, aber sie wurden nicht geschaffen, um sie zu behandeln."

Das Problem, sagt sie, ist, dass es eine schwierige Krankheit ist, die man studieren muss. "Es ist schwer, eine Gruppe von Patienten zusammen zu bekommen, die alle gleich symptomartig aussehen und dann sehen, wie sie auf die Behandlung ansprechen. Es gab viele, viele gescheiterte Versuche, Medikamente gegen diese Krankheit zu entwickeln."

Letztes Jahr genehmigte Health Canada Benlysta, das erste Medikament, das für Lupus entwickelt wurde. Leider, sagt Reynolds, kann es teuer sein (etwa $ 23.000 pro Jahr), und die meisten Patienten können es sich nicht leisten, es sei denn, sie haben eine erweiterte medizinische Versorgung.

Leben mit Lupus
"Es steht außer Frage, dass diese Krankheit lebensbedrohlich ist." verändern ", sagt Karen Chow, Vizepräsidentin von Lupus Canada. "Obwohl die Symptome für alle unterschiedlich sind, hat das einen großen Einfluss auf das körperliche und emotionale Wohlbefinden." Lupus kann auch ein Karrierekiller sein. Extreme Müdigkeit, lähmende Gelenkschmerzen und andere Symptome können es unmöglich machen, einen Job von neun bis fünf zu halten, sagt Chow. Als sie diagnostiziert wurde, arbeitete Sabrina weiter in Vollzeit (sie bekam nach ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus einen Job in einer Bank), aber es war nicht einfach. "Ich bin nach einem achtstündigen Tag nach Hause gekommen und bin einfach ins Bett gefallen", sagt sie. Aber sie konnte nicht aufhören, weil sie die Krankenversicherung von ihrem Job brauchte, um sich Medikamente zu leisten.

Schließlich musste sie auf drei Tage in der Woche zurückgehen, ein Zeitplan, den sie immer noch schwierig findet. "Es gibt Morgen, an denen es wirklich schwer ist, loszulegen, aber ich gebe mein Bestes, um positiv zu bleiben", sagt sie. "Ich bewege mich langsamer als andere Leute, also muss ich mehr als zwei Stunden aufstehen, bevor ich das Haus verlassen muss, wenn ich es pünktlich zur Arbeit schaffen will." Sabrinas Privatleben hat auch gelitten. Sie hat viele Freunde verloren, als sie diagnostiziert wurde. "Es war hauptsächlich meine Schuld", sagt sie. "Ich habe Lupus nicht wirklich verstanden, geschweige denn, wie ich es anderen erklären kann, also habe ich mich einfach verschlossen." Zu der Zeit wollten die meisten ihrer Freunde trinken gehen und tanzen und Sabrina hatte einfach nicht die Ausdauer für typische zwanzigtausend Beschäftigungen.

Erreichen
Obwohl sie von ihrer Familie sehr unterstützt wurde, reichte das nicht aus. "Sie waren fantastisch, aber sie können nicht wirklich die Art und Weise, wie eine andere Person mit Lupus kann, in Beziehung setzen", sagt sie. Sabrina suchte nach Verbindungen und stieß auf Lupus Ontario. Bald war sie freiwillig für Fundraising-Veranstaltungen. "Dann fing ich an zu denken, dass sie mir so sehr geholfen haben, vielleicht gibt es mehr, was ich tun kann, um es zurückzugeben."

Da ihre Heimatstadt London, Ont., Keine Unterstützungsgruppe hatte, begann Sabrina sie eigenes Kapitel. "Es ist beruhigend, mit Leuten zu reden, die verstehen, was du durchmachst, und wir lernen von den Erfahrungen der anderen", sagt sie. "Die Leute, die zur Gruppe kommen, unterstützen mich ebenso wie ich sie unterstütze."

Sabrina übernahm auch das Familienleben. "Als mir gesagt wurde, dass ich keine Kinder haben könnte, habe ich mich gefragt, ob ich überhaupt heiraten sollte, aber ich konnte einfach nicht aufgeben", sagt sie. Sabrina heiratete ihren Freund Jason, der sie von Anfang an begleitet hatte. Mit Hilfe eines Lupusspezialisten, der ihre Entscheidung, schwanger zu werden, unterstützte, bekam sie ein Baby. Sabrina hatte Glück: Sie war schwanger, als die Krankheit in Remission war und obwohl ihre Tochter fünf Wochen zu früh kam (nicht ungewöhnlich für Kinder von Lupus-Patienten), war das Baby gesund. Sabrina schreibt Isobel, jetzt drei, zu, dass er ihr die Kraft gegeben hat, weiterzumachen, wenn die Krankheit aufflackert. Für die Zukunft sagt Sabrina, dass sie nicht zu viel darüber nachdenkt. "Morgen könnte ich aus der Remission kommen und nicht in der Lage sein, aus dem Bett zu kommen, aber ich bin jetzt hier und das ist was zählt."

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