Wie angeborene Herzfehler das Leben von zwei Frauen beeinflussten | Gesundheit | 2018

Wie angeborene Herzfehler das Leben von zwei Frauen beeinflussten

Wenn du beim Laufen leicht erschöpft wirst, könnte das ein Zeichen für Herzprobleme sein. (Foto: Getty Images)

Shelagh Ross dachte an ihr Herz Probleme lagen hinter ihr. Der 51-jährige aus Oakville, Ontario, war mit einem Herzfehler namens Fallot-Tetralogie geboren und war ein sehr krankes Kind. Als Baby hatte ihre Haut aufgrund niedriger Blutsauerstoffspiegel einen bläulichen Ton, und sie war zu müde, um zu stillen, oder als sie älter wurde, um nach ihren drei Geschwistern zu jagen. "Meine Eltern sagten mir, wenn ich keine Korrekturoperation hätte, würde ich nicht über 12 hinausleben", sagt sie.

Als sie zwei war, hatte Shelagh ihre erste größere Operation. Es half, den Blutfluss zu erhöhen und sie am Leben zu halten, aber es machte das Leben nicht einfach. Sie erinnert sich noch daran, dass sie in einem Wagen gezogen wurde, weil sie nicht die Energie hatte, zu gehen. "Ich fühlte mich einfach schwach? -? Ich könnte nie schwimmen oder rennen oder einen Ball schlagen wie andere Kinder ", sagt sie.

Als sie acht wurde, unterzog sie sich einer zweiten Operation: Neun Stunden Operation am offenen Herzen im Toronto Hospital für kranke Kinder. Diesmal reparierten die Ärzte die vier Herzanomalien ihres Zustandes: Verengung der Pulmonalklappe, ein Loch zwischen den unteren Herzkammern, einen vergrößerten rechten Ventrikel und eine fehlerhafte Aorta.

Der Chirurg nannte es das schwierigste Verfahren, das er hatte jemals getan, aber das Ergebnis war sofort. "Ich ging in Blau und kam pink heraus", sagt Shelagh.

Ihr Leben hat sich über Nacht verändert. "Ich musste tun, was alle anderen taten", sagt sie. Sie war in der Lage zu radeln und Ski zu fahren, und wie viele Patienten mit angeborenen Herzfehlern brachte sie schließlich die ganze Tortur hinter sich. Sie wusste nicht, dass größere Herausforderungen bevorstanden: Ihr Herz war eine tickende Zeitbombe, die nur darauf wartete loszufahren - eine Entdeckung, die sie erst 25 Jahre später machen würde.

Der Beat geht weiter Ungefähr eins zu 100 Babys in Kanada sind mit einem angeborenen Herzfehler (KHK) geboren, und geschätzte 130.000 Erwachsene leben derzeit mit einem, enthüllt das Canadian Adult Congenital Heart Network . In der Tat gibt es mehr Menschen mit angeborenen Herzproblemen als bei Multipler Sklerose, Parkinson oder Mukoviszidose, aber trotzdem ist das öffentliche Bewusstsein sehr gering, sagt Dr. Erwin Oechslin , Direktor des kongenitalen Herzzentrums für Erwachsene im Toronto General Hospital.

Es gibt Dutzende von KHK; Die häufigsten Arten sind die Fallot-Tetralogie, der Vorhofseptumdefekt (wenn die Wand zwischen den oberen Kammern des Herzens nicht richtig schließt) und der Ventrikelseptumdefekt (ein Loch in der Wand, das die Ventrikel des Herzens trennt). Viele Erwachsene entwachsen ihnen nie. "Es gibt ein Missverständnis, dass, wenn ein Chirurg an einer KHK operiert, der Patient geheilt wird", sagt Oechslin. "Das stimmt aber nicht. CHD ist eine chronische Erkrankung."

Shelagh entdeckte ihre Probleme mit 33, als sie mit rasendem Herzen erwachte. "Es hat so hart und schnell geschlagen, dass ich einfach da liegengeblieben bin und versucht habe, mich nicht zu bewegen", sagt sie. Shelagh wurde wegen eines dringenden Cardioverts ins Krankenhaus eingeliefert. Bei diesem Eingriff werden dem Herzen elektrische Schocks verabreicht, um es in seinen normalen Rhythmus zurückzuführen. "Es war gruselig", sagt sie. "Ich wäre fast gestorben."

Sie erfuhr, dass ihre Pulmonalklappe undicht war und ersetzt werden musste. Ein Chirurg passte sie an ein Schweinehahn, aber es könnte eine andere vorübergehende Lösung sein - es ist fast 18 Jahre her, seit das Ventil eingesetzt wurde, und obwohl es immer noch gut aussieht, wird sie vielleicht ein neues brauchen. "Ich brauche in Zukunft noch eine Operation am offenen Herzen, wenn das Schweineschutzventil abgenutzt ist", sagt Shelagh. "Mit 51 Jahren werde ich älter." Die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit angeborenen Herzfehlern beträgt heute etwa 50 Jahre.

Kenne deine Herzgeschichte Gute Nachrichten: Die Zahl der Patienten, die sich gegen Shelagh durchsetzen, steigt dank besserer Operationstechniken und wachsendem Bewusstsein bei Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern. Dr. Marla Kiess, Direktorin der Pacific Adult Congenital Heart Clinic in Vancouver, sagt, dass die Zahl der Erwachsenen, die in ihrem Behandlungszentrum ankommen, um etwa 15 Prozent pro Jahr steigt. Dies ist ein Beweis dafür, dass die Botschaft die richtigen Leute erreicht und die Ergebnisse verbessert. Aber die Ärzte befürchten, dass es trotz des starken Anstiegs der Patientenzahlen immer noch eine große Anzahl von Menschen gibt, die sich ihrer angeborenen Herzprobleme nicht bewusst sind.

Eine Studie von kanadischen Erwachsenen-CHD-Zentren im Jahr 2007 erzählt die Geschichte. "Nur 23 Prozent der Erwachsenen mit Herzfehlern wurden in diesen Zentren betreut", sagt Oechslin. "Wir wissen nicht, wo die anderen sind."

Linda Hope Dumcum, eine 31-jährige in Toronto, war in dieser Kategorie vermisster Personen. Im Jahr 2009 entdeckte sie, warum sie körperlich nicht in der Lage war, Sport zu machen. Ein zufälliges Echokardiogramm zeigte ein Loch in ihrem Herzen zwischen dem rechten und dem rechten Atrium. - Es war wahrscheinlich seit der Geburt dort gewesen. Als Ergebnis hatte sich die rechte Seite ihres Herzens aufgebläht und ihr ganzes Herz gezwungen, härter zu arbeiten. Sie fand auch heraus, dass sie eine pulmonale arterielle Hypertonie hatte, was bedeutet, dass die Gefäße, die sauerstoffreiches Blut an ihr Herz abgeben, eng waren und nicht effizient arbeiteten.

"Es beeinträchtigte meine Fähigkeit, Aktivitäten wie Laufen über die Straße oder Springen zu machen", sagt Linda . "Ich musste mein Leben gestalten" Kann ich das tun oder nicht? "Obwohl ein Kinderarzt ihren Eltern erzählt hatte, dass Linda ein Herzgeräusch hatte, als sie ein Kind war, kam das Problem nie wieder auf. Und als sie sich bei einem Arzt über ihre Müdigkeit und ihren Mangel an Ausdauer beim Schwimmen beschwerte, klärte er sie auf andere Dinge auf. "Er schrieb es als Angst ab und schickte mich nie zu weiteren Tests", sagt sie. "Es war frustrierend."

Leider, jetzt, wo sie erwachsen ist, ist alles komplizierter. "Es wäre leichter zu behandeln gewesen, als ich ein Baby war", sagt sie. Sie hatte gehofft, in den nächsten Jahren selbst ein Kind zu bekommen, aber Lindas Ärzte glauben, dass eine Schwangerschaft sie töten könnte. "Mir wurde gesagt, 'Werden Sie nicht schwanger; keine Kinder haben. Du stirbst, das Baby stirbt? - ?Es lohnt sich nicht.' Das hört sich an wie ein massiver Schneeball im Gesicht."

Hoffnung auf gebrochene Herzen Wie bei Linda werden viele angeborene Herzfehler von Hausärzten und Kardiologen bei Kindern und Erwachsenen einfach übersehen. Das Problem ist zweierlei: In der medizinischen Fachwelt gibt es nur wenig Bewusstsein, und es mangelt an fachlichem Training und Fachwissen, um die Patienten zu behandeln.

Zum Glück wird die spezialisierte Versorgung durch die 15 adulten Herzfehler-Kliniken angeboten in ganz Kanada. In diesen Behandlungseinrichtungen wenden hoch qualifizierte Herzspezialisten neue Techniken an, um defekte Herzen zu reparieren. Oechslin sagt, dass das Congenital Cardiac Center für Erwachsene 3.500 erwachsene KHK-Patienten pro Jahr behandelt.

Vergleiche das mit vor 60 Jahren, als die meisten Kinder mit angeborenen Herzfehlern starben, und der sensationelle Fortschritt ist offensichtlich. Plus, die Entwicklung neuer Medikamente? - wie Blutverdünner zur Vermeidung von Blutgerinnseln, Angiotensin-Converting-Enzym-Hemmer zur Verbesserung des Blutdrucks und Beta-Blocker zur Verlangsamung einer übermäßig schnellen Herzfrequenz? - bedeutet, dass viele Patienten zu einem langen, gesunden Leben führen können. Innovative chirurgische Behandlungen, wie hochentwickelte Katheter und Geräte, die ohne größere Eingriffe Löcher im Herzen schließen können, helfen auch, länger zu leben. Eine weitere hochmoderne Technik, die perkutane Aortenklappenimplantation, erlaubt es Ärzten sogar, defekte Herzklappen durch künstliche Herzklappen zu ersetzen.

Für Linda hat die Klinik im Toronto General Hospital zu Wundern geführt. Die richtige Medikation hat geholfen, ihren Lungendruck um mehr als 50 Prozent zu senken, so dass sie 2011 ihren ersten Halbmarathon absolvieren konnte. Und sie hofft, dass sie bald grünes Licht für ein Baby bekommen wird. "Ich habe nur das Gefühl, dass es so viel Hoffnung gibt? -? sogar in dem, was ich für eine hoffnungslose Situation hielt."

Sind Sie gefährdet? Wenn Sie als Kind eine Herzoperation hatten, kann Ihr Ticker auch dann fehlerhaft sein, wenn Sie keine Symptome zeigen. "Jeder, der einen Schnitt in der Brust hat, sollte in eine Klinik für kongenitales Herznetzwerk gehen", sagt Dr. Erwin Oeschslin, Direktor des kongenitalen Herzzentrums für Erwachsene im Toronto General Hospital. Er sagt, dass, selbst wenn die Operation den Herzfehler repariert hat, es wichtig ist, mit einem Team von Herzspezialisten nachzugehen, um sicherzustellen, dass sich nichts geändert hat.

"Wenn ein Feuer klein ist, ist es für die Feuerwehr leichter, es zu löschen. Sagt Oechslin. "Aber wenn das ganze Haus in Flammen steht, können sie dir vielleicht nicht helfen."

Die Herzpsychiaterin Shelagh Ross weist auf einen weiteren Grund hin, angeborene Herzprobleme zu ignorieren: Kindern wird oft nicht genau erklärt warum Ich hatte eine Operation, weil jeder, besonders die Eltern, nur das Problem verschwinden lassen wollte. Als Erwachsener sollten Menschen ihre vollständige Krankengeschichte herausfinden.

Es ist auch wichtig zu beachten, dass Menschen mit Marfan- oder Down-Syndrom und einigen anderen genetischen Erkrankungen oft angeborene Herzfehler haben, die möglicherweise übersehen wurden. Wenn Sie in der Vergangenheit eine übermäßige Ermüdung bei der Anstrengung hatten, zusammen mit Atemnot, einem blauen Teint auf Ihrer Haut oder einem unregelmäßigen Herzschlag, sollten Sie sich untersuchen lassen.

Herzfehler und Schwangerschaft Bei bestimmten Erkrankungen wie z oder ein Mangel an sauerstoffreichem Blut, Schwangerschaft kann zu lebensbedrohlichen Komplikationen führen. Aber dank der technologischen Fortschritte ist eine Schwangerschaft eine zunehmend praktikable Option für Frauen mit angeborenen Herzfehlern. Der Schlüssel ist, in einer spezialisierten Schwangerschaftsklinik in einem angeborenen angeborenen Herzzentrum ausgecheckt zu werden. Mit speziellen Ultraschalluntersuchungen erhalten Sie eine vollständige Risikobeurteilung und genaue Überwachung während Ihrer Schwangerschaft.

Aktionsplan
Angeborene Herzbeschwerden sind jetzt besser als je zuvor beherrschbar. So können Sie Ihr Herz pflegen und schützen

1. Überdenken Sie Ihre Kindheit: "Viele Patienten wissen nicht, welche Operation sie als Kinder hatten oder was es für ihre Zukunft bedeutet", sagt Dr. Marla Kiess, Direktorin der Pacific Adult Congenital Heart Clinic in Vancouver. Es ist wichtig, herauszufinden, mit welcher Diagnose Sie als Kind diagnostiziert wurden und welche Art von Operation durchgeführt wurde.

2. Holen Sie sich maßgeschneiderte Betreuung: Jährliche Besuche mit Ihrem Hausarzt sind gut, aber ein schnelles Hören auf Ihr Herz wird wahrscheinlich nicht die ganze Geschichte erzählen. Selbst ein Kardiologe, insbesondere einer, der nicht an angeborenen Herzfehlern geschult ist, ist wahrscheinlich nicht genug. Erhalten Sie eine Überweisung an eine kanadische Adult Congenital Heart Network Klinik in Ihrer Provinz. "Wenn Sie in eines dieser Zentren kommen, können Sie sehr gut versorgt werden", sagt Dr. Andrew Reddington, Leiter der Abteilung für Kardiologie am Hospital for Sick Children in Toronto. Gehen Sie zu cachnet.org/centres.shtml , um ein Zentrum zu finden.

3. Gesund leben: Sport hilft deinem Herzen. "Patienten, die Sport treiben, haben eine bessere Lebensqualität", sagt Dr. Erwin Oechslin, Direktor des kongenitalen Herzzentrums für Erwachsene im Toronto General Hospital. Er fügt hinzu, dass vernünftiges Essen, ein gesundes Körpergewicht und der Verzicht auf Trinken und Rauchen dem Kind noch Jahre hinzufügen können.

4. Bleiben Sie auf dem Laufenden und verbunden: Gehen Sie online, um sich über neue medikamentöse Therapien, chirurgische Entwicklungen und klinische Studien zu informieren. Und treten Sie einem wachsenden Netzwerk von Herzpatienten über die Canadian Congenital Heart Alliance bei. Gehen Sie zu cchaforlife.org für Informationen.

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