Mit 29 war ich in der besten Form meines Lebens. Mit 30 wurde ich mit einer degenerativen Krankheit diagnostiziert | Gesundheit | 2018

Mit 29 war ich in der besten Form meines Lebens. Mit 30 wurde ich mit einer degenerativen Krankheit diagnostiziert

Foto, Jaime Hogge.

Ich bin mir nicht sicher, was mich geweckt hat - die brennende Enge in meinen Muskeln oder die stechenden Schmerzen in meinen Gelenken, die scharf sind Genug, dass mich schon die geringste Bewegung nach Luft schnappen lässt. Oder vielleicht ist es der tiefe Schmerz in meinen Knochen vom Fieber, der meine Zähne zum Schwatzen bringt und meine Haut zum Brennen bringt. So oder so, es dauert alles, was ich in mir habe, nach meinem Telefon auf meinem Nachttisch zu suchen und ein einziges Wort an meinen noch schlafenden, neben mir sitzenden Ehemann zu schreiben: Flare. Das ist unser Code für "weck mich nicht auf", wenn ich noch im Bett bin, wenn er morgens aufsteht.

Vor zweieinhalb Jahren, im Alter von 29 Jahren, war ich in bester Verfassung meines Lebens . Ich hatte eine regelmäßige Turnübung und ging mindestens einmal pro Woche klettern. Als ich eines Morgens im Februar mit einem wunden Handgelenk aufwachte, dachte ich nicht viel darüber nach. Ich nahm an, ich hätte es am Abend zuvor in der Kletterhalle an die Wand gestoßen, und nach ein paar Tagen ging der Schmerz so plötzlich weg, wie es gekommen war. Aber es kam in der folgenden Woche zurück, diesmal mit Schwellung und einem steifen und schmerzenden Ellenbogen. Dieses An-und-Aus-Muster setzte sich mit immer weniger freien Tagen fort.

Dann wachte ich eines Morgens Ende April auf und konnte mich nicht aufsetzen. Jeder Versuch, meine Schultern zu bewegen, fühlte sich an, als würde jemand ein stumpfes Buttermesser in die Gelenke stecken und versuchen, sie auseinander zu ziehen. Mit Hilfe meines Mannes konnte ich aus dem Bett aufstehen und in eine heiße Dusche gehen, was half, den Schmerz zu lindern (zusammen mit Ibuprofen). Ich konnte mit meinem Tag weitermachen, aber am Abend war ich wieder vor lauter Qual. Der nächste Morgen war der gleiche wie jeden Morgen danach. Ich sagte mir immer wieder, dass die Schmerzen durch Übung oder falsches Schlafen verursacht wurden und ich nicht wirklich glauben wollte, dass es etwas mehr war.


Lady Gaga und 7 weitere Prominente über das Leben mit chronischen Krankheiten

Anfang Juni Schmerzen und Steifheit in meinen Gelenken hatte ich den Punkt erreicht, an dem ich jeden Tag mindestens 30 Minuten lang in einer heißen Dusche stehen und langsam meine festsitzenden Gelenke lockern musste. Meine Finger und Zehen hatten sich auch jedes Mal, wenn sie ein klein wenig kalt wurden, stark weiß gefärbt. Und als selbst die stärksten nicht verschreibungspflichtigen Schmerzmittel den Schmerz nicht berührten, wusste ich, dass es Zeit war, einen Arzt aufzusuchen.

Mein 309999> Geburtstag begann damit, dass ich in meiner Arztpraxis saß und alles erklärte Das war in den letzten paar Monaten passiert. Angesichts meiner familiären Vorgeschichte von Autoimmunerkrankungen (mein leiblicher Vater leidet an rheumatoider Arthritis und meine Mutter hat Morbus Addison, was bedeutet, dass ihre Nebennieren nicht mehr funktionieren), ordnete mein Arzt sofort Röntgenaufnahmen und Blutuntersuchungen an, um meine Entzündung zu überprüfen. Die Bluttests kamen positiv zurück und ich wurde Ende August für einen Termin bei einem Rheumatologen gebucht. Die nächsten Monate waren die schmerzhaftesten meines Lebens. Jeden Morgen schien ein neues entzündetes Gelenk zu entstehen, und damit verschwand ein weiteres Stück meiner Unabhängigkeit: Der Schmerz in meinen Schultern ließ mich nicht anziehen und mich ausziehen; der Schmerz in meinen Handgelenken machte es unmöglich, ein Lenkrad zu drehen; der Schmerz in meinen Händen bedeutete, dass ich die meisten Küchengeräte nicht halten konnte, und so konnte ich mein eigenes Essen nicht kochen oder schneiden; der Schmerz in meinen Hüften, Knien und Knöcheln machte Treppen hinauf und hinab, ohne Hilfe fast unmöglich.

Wenn ich aufhörte, mich zu bewegen, würde mein Körper völlig zusammenbrechen. Ich verbrachte meine Nächte damit, in meiner Wohnung umherzuschlendern oder stundenlang in der Badewanne zu liegen, weil es der einzige Ort war, an dem ich Erleichterung finden konnte (das Wasser nahm Druck von meinen Gelenken). Und trotz der Erschöpfung, die so heftig war, dass ich bei mehr als einer Gelegenheit darüber nachdachte, mich auf den Rasen vor mir zu setzen und bei meinem Spaziergang zur Arbeit ein Nickerchen zu machen, konnte ich nicht schlafen. Jedes Mal, wenn ich mich bewegte, würde mich schmerzender Schmerz wecken.

Ich habe auch Flecken von Nesselsucht an meinen Händen, Ellenbogen und Knien entwickelt, die so stark juckten, dass ich mich oft im Schlaf blutig kratzte (naja, welchen Schlaf ich bekam). Als ich den Rheumatologen sah, war ich so erschrocken, dass ich keine Diagnose bekam, und ich ging zum Termin mit einer 10-seitigen Liste, die alle meine Symptome aufzeigte.

Ich bin besorgt, dass ich Brustkrebs bekomme. Wie schwer sollte ich mich abschirmen lassen?


Nachdem ich mehr Röntgenaufnahmen gemacht hatte und die Hälfte meiner Blutzufuhr für Tests entnommen hatte, hatte ich endlich eine Diagnose:

gemischte Bindegewebserkrankung (MCTD), eine seltene Autoimmunerkrankung, die das Bindegewebe einer Person (Knochen, Knorpel, Blut und Fett) beeinflusst. Bei MCTD haben Patienten häufig Symptome, die sich mit zwei oder mehr Bindegewebserkrankungen überschneiden, darunter rheumatoide Arthritis (entzündliche Arthritis, die Knochenerosion und Deformation verursacht), Lupus, Sklerodermie (Verhärtung und Straffung der Haut und des anderen Bindegewebes) und Polymyositis (a Krankheit, die Muskelschwäche verursacht). Ich hatte auch Sjögren-Syndrom (wo die Schleimhäute aufhören zu arbeiten) und das Raynaud-Phänomen (eine Gefäßerkrankung, bei der kleine Blutgefäße der Haut verengen, wenn sie Kälte oder Stress ausgesetzt sind, die Blutzufuhr einschränken und die betroffenen Bereiche weiß werden lassen) von meinem Gefrierschrank mit Ofenhandschuhen. Es gibt kein einzelnes Behandlungsregime für MCTD, und es gibt keine Heilung. MCTD ist eine fortschreitende degenerative Erkrankung, was bedeutet, dass, obwohl ich derzeit keine Symptome aller Bindegewebserkrankungen habe, eine gute Chance besteht, dass ich es irgendwann tun werde. Wenn MCTD fortschreitet, betrifft es oft auch die Lungen, das Herz und die Nieren. Die Mehrheit der MCTD-Patienten stirbt an einer pulmonalen Hypertonie, bei der die Lungenarterien anschwellen und verhärten, was zu Bluthochdruck in den Blutgefäßen führt.

Das Hauptziel der Behandlung ist es, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen, vor allem wenn sie auftritt hat noch nicht begonnen, Organe zu beeinflussen und die aktuellen Symptome zu lindern. Für mich war das entzündliche Arthritis und Müdigkeit. Nach der Diagnose begann ich sofort einen zweiwöchigen Ausbruch von Prednison, um einige der Entzündungen in meinem Körper zusammen mit wöchentlichen Injektionen eines immunsuppressiven Medikaments, das zufällig auch ein Chemotherapeutikum ist, niederzuschlagen. (In niedrigeren Dosen wirkt es als wirksames Immunsuppressivum bei rheumatischen Erkrankungen.)

Es hat einige Monate gedauert, bis sich eine Besserung bemerkbar machte, aber langsam lösten sich meine Gelenkschmerzen und mein Bewegungsumfang nahm zu. Die Injektionen lassen mich am nächsten Tag übel und lethargisch werden und ich muss monatliche Bluttests machen, um sicherzustellen, dass das Medikament mehr Gutes als Schaden anrichtet. Und weil es eine Chemo-Droge ist, habe ich in den ersten Monaten, in denen ich es genommen habe, eine Menge Haare verloren, was mich sehr selbstbewusst machte.

Der wirksamste Weg, Schlaflosigkeit zu behandeln (die man wahrscheinlich nie gehört hat) Of)


Als der Schmerz nachließ, begann ich über meine veränderte Zukunft nachzudenken. Ich war mir sicher, dass ich oft krank bin - mein geschwächtes Immunsystem bedeutet, dass ich eine schlechtere Version von jedem Virus erhalte, der herumläuft, und jede kleine Krankheit könnte mich ins Krankenhaus bringen. Bis zu einem Drittel der Menschen mit RA kann nach 10 Jahren nicht mehr arbeiten, und aufgrund der Krankheitsprogression und / oder der Nebenwirkungen von Medikamenten besteht eine sehr gute Chance, dass sich meine Lebenserwartung aufgrund von MCTD verkürzt.

All dies wurde schnell überwältigend und ich begann lähmende Panikattacken zu erleben. Sie kamen aus dem Nichts und wurden so schlecht, dass der einzige Ort, an dem ich mich sicher fühlte, bei der Arbeit oder zu Hause war. Nur der Gedanke, irgendwohin zu gehen, löste einen Angriff aus. Mein Mann musste überall die Schnauze aufheben, vom Einkauf für Lebensmittel bis zum Hundeschlitten. Es gab keine Abendessen mehr, keine Ausflüge in die Eisdiele auf der Straße und keine Besuchsfamilie. Dies dauerte einige Monate, und dann konnte ich mit der Unterstützung meines Mannes und meiner Ärzte die richtigen Medikamente finden, um die Panikattacken in den Griff zu bekommen. Langsam konnte ich mich von zu Hause aus fortbewegen, zum Abendessen gehen, ohne die Hälfte zu verlassen und Nächte außerhalb von zu Hause zu verbringen.

Gerade im vergangenen Frühling war ich in der Lage (mehrere) Flugzeuge zu besteigen und mit meinen Freundinnen ein Wochenende in Vegas zu verbringen. Die größte Anpassung war, meine neue Normalität zu finden und zu akzeptieren. Ich habe an jedem Tag eine begrenzte Menge an Energie. Nachdem ich in Las Vegas den größten Teil des Morgens und des frühen Nachmittags gegangen war, musste ich für ein dreistündiges Nickerchen ins Bett kriechen, während alle anderen gingen und am Pool lungerten. Ich hatte getroffen, was ich liebevoll "die Autoimmunwand" nenne und wusste, dass wenn ich die Warnsignale meines Körpers ignoriere, um langsamer zu werden, würde ich dafür in Form eines Aufflackerns bezahlen - hohes Fieber, Muskel- und Gelenkschmerzen und Müdigkeit die schlimmsten Tage einer Grippe - und enden damit, dass sie sich mehrere Tage im Bett erholen müssen.

Ich habe auch keine Form von Bewegung gefunden, die kräftiger ist als ein flotter Spaziergang, der kein Flackern auslöst. Nachdem wir mit meinem Rheumatologen darüber gesprochen haben, gehen wir davon aus, dass der normale Muskelabbau und der Reparaturprozess, der mit dem Training verbunden ist, das bewirkt. Wir korrigierten meine Medikamente und fügten ein zweites Immunsuppressivum hinzu, und ich begann sehr langsam, meine Bewegung zu steigern.

Aber für all die Dinge, die meine Autoimmunkrankheiten weggenommen haben, haben sie mir auch ein paar Dinge gegeben, für die ich dankbar bin. Während eines Flares, wo ich den größten Teil des Wochenendes auf der Couch verbrachte, sah ich die Netflix-Serie

Cooked und entdeckte eine Leidenschaft für Brotbacken - ich mache jetzt fast jedes Wochenende Brot. Meine Beziehung zu meinem Mann wurde nur stärker. Selbst als ich in meinem schlimmsten Fall war und er mich anziehen und füttern musste, fühlte ich mich von meinem Mann nie weniger als. Er behandelte mich nie wie eine kranke Person oder eine inkompetente Person. Er sah mich nie mitleidig an oder ließ mich suhlen. Es war, was es war, und wir würden es durchstehen. Und so klischeehaft es ist, zu wissen, dass sich meine Gesundheit von einem Tag auf den anderen ändern kann, hat mich zu einem optimistischeren Menschen gemacht, der die kleinen Dinge wie ein gutes schätzt eine Tasse Kaffee oder einen Transitbus, der pünktlich ist. Nachdem ich gerade den zweijährigen Meilenstein mit MCTD markiert habe, habe ich das Gefühl, dass ich diese Krankheit endlich kenne. Ich bezeichne es jetzt als meinen Kopiloten im Leben. Es ist immer mit mir unterwegs, aber die meiste Zeit habe ich das Gefühl, dass ich die Kontrolle habe.

Schreiben Sie Ihren Kommentar